Progetto FLSS e SM

Il Family Learning Socio Sanitario applicato alla Sclerosi Multipla: costruzione e verifica di fattibilità

2014-2016

La Sclerosi multipla è una malattia che richiede risposte adeguate e qualificate  al bisogno dei pazienti, per cui diviene fondamentale investire sulla competenza specialistica del personale addetto all'assistenza e dei caregiver  affinché questi  siano  in grado dì svolgere adeguatamente  la loro funzione. In questa ottica la metodologia del FLSS si dimostra particolarmente adeguata poiché affronta sia la formazione dei pazienti, dei familiari e dei caregivers sia la formazione degli operatori addetti alla assistenza attraverso uno stesso percorso articolato in più fasi ed attività.

Il progetto prevede alcune fasi.

• Fase 1. Costituzione del Gruppo Tecnico Organizzativo (GTO). Il tavolo di lavoro tecnico scientifico viene costituito con caratteri di multidisciplinarietà e multi professionalità e prevede inizialmente la compartecipazione e la coprogettazione del percorso formativo da parte dell’Università, dei Rappresentanti delle associazioni dei pazienti, di medici e operatori sanitari e sociali specialisti del settore;
• Fase 2. Indagine conoscitiva qualitativa. Il Tavolo di lavoro tecnico organizzativo avvia una indagine conoscitiva finalizzata ad  identificare i bisogni dei pazienti e delle famiglie, nonché i punti di riferimento percepiti nella rete sanitaria e di valutarne gli elementi di forza e di criticità.

Sono state svolte delle interviste narrative ai pazienti affetti da Sclerosi Multipla e ai loro familiari, nonché ai professionisti che ruotano attorno alla patologia e ai rappresentanti regionali dell'Associazione AISM. Dalle interviste narrative svolte è uscito un volume dal titolo "Vissuti di malattia e percorsi di cura. La sclerosi multipla raccontata dai protagonisti". Nel link sottostante è possibile vedere la copertina e l'indice.

Bronzini Micol (a cura di), Vissuti di malattia e percorsi di cura. La sclerosi multipla raccontata dai protagonisti, Società e Storia, Collana del Dipartimento di Scienze Economiche e Sociali dell'Università Politecnica delle Marche, Società Editrice Il Mulino, 2016

La ricerca svolta è stata presentata anche all'interno dell'evento "Sclerosi Multipla. Il mutamento raccontato dai professionisti della sanità" organizzato dal Centro Sclerosi Multipla dell'A.O.U. Ospedali Riuniti di Torrette il giorno 17 maggio 2017 presso EGO Hotel, Ancona

Programma

con la sponsorizzazione di