Il ruolo delle associazioni di self-help nella governance integrata dei servizi sociali e sanitari per malati cronici in Italia

Maria Giovanna Vicarelli

Micòl Bronzini

Criss, Univpm

Università Magna Grecia di Catanzaro Centro di Ricerca Interdipartimentale CRISP e Università degli Studi di Padova – Dipartimento di Sociologia

2008

Progetto di ricerca finanziato dal Ministero della Salute volto realizzazione di una rete di studio comparativo a livello europeo finalizzato anzitutto alla conoscenza delle diverse situazioni nazionali; e, in secondo luogo, alla comprensione dei ruoli e dell’impatto che le associazioni dei cittadini, specie quelli più deboli (malati cronici) esercitano ai diversi livelli di governance (locale, regionale, nazionale, europeo) dell’arena politica sanitaria in relazione agli altri stakeholder con particolare riferimento ai processi di integrazione dei servizi sociali e sanitari. Il concetto di “arena politica sanitaria” va qui inteso in senso comprensivo ed è inclusivo non solo della pianificazione dei servizi sociali e sanitari, ma anche della ricerca sociale e sanitaria, della salute pubblica, della prevenzione, dell’assistenza informale ai pazienti e, soprattutto, dei processi di integrazione socio-sanitaria.
Tale finalità generale si traduce poi in una serie di obiettivi specifici a livello dei singoli progetti nazionali tra loro connessi nel network. Per quanto riguarda in particolare il presente progetto italiano, esso prevede i seguenti obiettivi:

1. descrivere e analizzare, in un’ottica comparativa europea, origini, scopi, attività e risorse delle diverse forme di associazionismo sanitario relativo ai malati cronici presente in Italia, in particolare per quanto riguarda le associazioni di self-help (auto e mutuo aiuto)
2. analizzare il ruolo delle diverse associazioni di self-help dei malati cronici nella promozione sociale e nella rappresentanza dei diversi interessi sociali nell’ambito dei processi di governance con particolare riferimento ai processi di integrazione dei servizi sociali e sanitari a livello aziendale, regionale e nazionale
3. individuare le interrelazioni esistenti tra queste associazioni e gli altri stakeholder operanti nell’arena politica sanitaria (professionisti sanitari, altre associazioni, manager, politici, ricercatori scientifici, ecc.) al fine di comprendere il sistema di interazioni sociali che la caratterizza a livello regionale e nazionale
4. valutare l’impatto effettivo che queste associazioni esercitano sulle decisioni relative alle diverse scelte di governance sanitaria per quanto riguarda sia la definizione delle priorità (agenda setting) e la costruzione delle strategie politiche che la loro implementazione e valutazione dei relativi risultati a livello aziendale, regionale e nazionale
5. individuare l’esistenza di una eventuale rete di relazioni fra le diverse associazioni sia a livello nazionale che europeo e la sua capacità di esercitare un’effettiva azione di lobbying sia suigoverni regionali che sul governo nazionale e sulle istituzioni dell’Unione Europea
6. costituire una rete di Osservatori sul Self-Help in rete a livello regionale da attivare in via sperimentale in 3 regioni campione (Calabria, Marche e Veneto) in collaborazione con i diversi livelli di governo coinvolti, le università e le associazioni di self-help al fine di monitorare la qualità, l’equità ed il grado di integrazione dei servizi sociali e sanitari dal punto di vista dei cittadini più deboli (malati cronici) e tutelare il loro diritto all’accesso alle cure più appropriate