Incontri di Family Learning Socio-Sanitario. La famiglia che apprende: Il diabete pediatrico

Incontri di Family Learning Socio-Sanitario. La famiglia che apprende: Il diabete pediatrico

Responsabile

Prof.ssa Maria Giovanna Vicarelli

Ente di appartenenza:

Criss, Dipartimento di Scienze Economiche e Sociali, Univpm

Enti organizzatori:

ASUR-Area Vasta 2

Centro Ricerca e Servizio sull’Integrazione Socio-Sanitaria (Criss)

In collaborazione con:

Associazione Famiglie A.F.A.I.D.

Anno di riferimento:

2018

Premessa:

I dati epidemiologici sul diabete indicano un costante aumento nel numero di soggetti affetti da questa malattia. Peraltro, l’incremento riguarda il diabete giovanile e dunque la progressiva riduzione dell’età della diagnosi. L’assistenza ai pazienti in età pediatrica affetti da diabete di tipo 1 richiede un piano di intervento che coinvolga tanto il SSN quanto le istituzioni scolastiche, le famiglie e le associazioni al fine di tutelare lo sviluppo del minore e promuovere l’autogestione della malattia. Il progetto tiene conto di quanto indicato nella “Dichiarazione dei diritti dei bambini a scuola” del 2015, a partire dalla quale la regione Marche ha prodotto disposizioni legislative. In particolare, il progetto si inserisce a pieno titolo tra i compiti per l’assistenza specialistica per minori indicata dalla L.R n.9 del 24 marzo 2015. La legge prevede l’erogazione delle cure attraverso un percorso di rete tra centro regionale (S.O.D. Diabetologia Pediatrica) e territorio, ad iniziare dalle scuole.

Il progetto mette a frutto tanto il quadro teorico delle Health Capability Approach e gli interventi di Community Learning Socio Sanitario (CLSS), che intendono sostenere le istituzioni scolastiche nei processi di gestione in età pediatrica del diabete, quanto il modello innovativo di educazione terapeutica del Family Learning Socio Sanitario (FLSS) messo a punto dal Criss, rivolto alle famiglie e avente l’obiettivo di migliorare la gestione clinica della malattia e di ridurre i costi diretti, indiretti e intangibili da questa derivanti.

In questo quadro si è reso necessario formare operatori dell’Area Vasta 2 Asur Marche in grado di acquisire l’abilitazione al ruolo di “Tutor” del FLSS e del CLSS, ovvero operatori in grado di realizzare percorsi di FLSS e di CLSS nelle scuole o in gruppi di famiglie che si trovano quotidianamente ad affrontare tali problematiche.

Obiettivi:

Obiettivo principale è stato quello di formare operatori dell’AV2 al ruolo di “Tutor” del FLSS e del CLSS per renderli capaci di avviare nel territorio di riferimento progetti di FLSS e CLSS in età pediatrica per la patologia del diabete. I partecipanti hanno assistito, attraverso training individualizzati, alla realizzazione di incontri nelle scuole e alla realizzazione di un percorso di Family Learning Socio-Sanitario rivolto alle famiglie con bambini diabetici.

Nello specifico, al termine del training di FLSS gli operatori sono in grado di organizzare le riunioni dei gruppi multidisciplinari e multiprofessionali del Gruppo Tecnico-Organizzativo (GTO), nonché hanno appreso come si svolge e si sviluppa un percorso di FLSS.

Avvio del progetto:

Per avviare il percorso di FLSS è stato necessario costituire un organismo ristretto di dirigenti/responsabili di vari servizi, denominato  Comitato Tecnico-Scientifico (CTS), i cui componenti sono stati individuati tenendo conto delle competenze e disponibilità e sono:

Successivamente è stato formato anche il Gruppo Tecnico-Organizzativo (GTO), composto dai componenti del CTS e da altri professionisti, che hanno tenuto gli incontri di FLSS.

Si sono svolti 5 incontri, del periodo dal 31 ottobre 2018 al 4 dicembre 2018, presso il Museo Tattile Statale Omero - Mole Vanvitelliana (Ex Lazzaretto), Ancona. 

Hanno partecipato agli incontri i familiari dei pazienti, arruolati secondo le modalità previste dal CTS. Inoltre, per permettere la partecipazione agli incontri ai genitori arruolati è stato organizzato un servizio di baby-sitting per i piccoli pazienti svolto dal personale del Museo Tattile Statale Omero

Materiale:

1. Relazione finale

2. Calendario degli incontri di FLSS Pediatrico a cura del Criss

3. Lettera al diabete: Distinto Signor Diabete